Tan extraño como tener un día más cada cuatro años son las enfermedades raras. Por cada 20 mil personas existen menos de 10 que padecen alguna de estas afecciones, las que muchas veces no tienen cura o su tratamiento es complejo, caro y escaso.
No existe un número concreto de la cantidad de enfermedades raras que hay en el mundo, se cree que son entre seis u ocho mil, las que en su mayoría son de origen genético y el resto se producen por infecciones, alergias, el ambiente entre otros motivos desconocidos.
Muchas de estas patologías no tienen cura y sus tratamientos se basan en subsanar parte de las alteraciones que provocan, permitiendo que quienes las padecen puedan sobrellevar su vida. Algunas si lo tienen, pero es de alto costo. Y en muchos casos generan algún tipo de discapacidad.
Como es tan bajo el número de personas que las sufren, muchas veces, los recursos humanos, técnicos y financieros son escasos, ya que las políticas de salud dan prioridad a las enfermedades con un número mayor de prevalencia, o sea, que afectan a más personas.
Hoy se celebra el día de las enfermedades raras y en diversas partes del mundo se realizarán eventos para concientizar al resto de las personas. Un grupo de importantes organizaciones dedicadas a estas dolencias creó el sitio web Rare Disease Day 2012 (Día de las Enfermedades Raras 2012), donde se puede conocer más sobre el tema y buscar actividades alrededor del mundo.
En Chile, la Fundación de Pacientes Lisosomales (Felch) se reunirá en la Plaza de la Constitución (Santiago) a promover la promulgación del proyecto de ley que garantizaría la cobertura de los tratamientos que requieren los pacientes con enfermedades raras en el país.
La Corporación ANACROJ Ayuda al Niño con Artritis Crónica Juvenil también organizó una actividad de sensibilización en el Paseo Ahumada Con Huérfanos, Santiago Centro, entre las 09:00 a 13:00 horas de hoy.
Aquí algunos sitios sobre las enfermedades raras:
EURORDIS Rare Diseases Europe (Europa)
National Organization for Rare Disorders (Estados Unidos)
Canadian Organization for Rare Disorders CORD (Canada)
Genetic Alliance UK (Gran Bretaña)
