Este 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras –y el tercer aniversario de Integrados Chile- y queremos hacer que este día sea especial, por eso acompáñanos a celebrar en la primera Expo de Enfermedades Raras, que se realizará en la Parque Forestal.
Ahí estaremos con un stand informativo junto a otras organizaciones relacionadas con las enfermedades raras en Chile, desde las 16:00 horas. Además, habrá una batucada, una intervención urbana y finalizará con un show artístico animado por el médico Claudio Aldunate, más conocido como el Dr. TV.
Además, como Integrados Chile queremos también reunirnos con personas con Osteogénesis Imperfecta en Chile. Si bien la OI no tiene una organización formal, existen muchas vías de comunicación y queremos que este sea un punto de encuentro para visibilizar esta enfermedad.
Desde el año 2008 se conmemora el Día de las Enfermedades Raras cada 29 de febrero, considerada una fecha rara, por tanto cada año no bisiesto se cambia al 28 de febrero. Para este año, el tema a destacar es “Vivir con una Enfermedad Rara” y el lema es “Día a Día. Mano a Mano”. En Chile, se usará el hashtag #RaroEsIgnorar.
Una enfermedad rara o huérfana es una enfermedad poco frecuente en una población, afectando a un número reducido de personas. Existen más de 6 mil enfermedades de este tipo documentadas, la mayoría son genéticas. Los tratamientos son escasos y suele tener un costo elevado.
La Primera Expo de Enfermedades Raras es organizada por la Federación de Chilena de Enfermedades Raras, Fecher, y se efectuará el sábado 28 de febrero en el Parque Forestal, desde las 16:00 a las 20:00 horas.
Link a evento en Facebook: https://www.facebook.com/events/770474909709343/
Información sobre el Día de las Enfermedades Raras (en inglés):www.rarediseaseday.org
Afiche Oficial del Día de las Enfermedades Raras 2015
Video Oficial del Día de las Enfermedades Raras 2015
Hola,
Me gustaría contactarme con ustedes, esto para comentar respecto a un diagnóstico HISTOSITOSIS NO LANGERHAND y necesito la mayor información y asesoría posible
Me gustaría contactarme con ustedes ya que me diagnosticaron H.P.N y necesito la mayor información y asesoría posible
Felipe, te escribiremos un correo con mayor información.
Saludos.
Estimados
Me gustaría saber como contactar a la Federación de Enefermedades raras de Chile.
Saludos cordiales
Hola
Excelente su organización, y nos gustaría poder integrarnos, ya que es necesario porque igual somos pocos en chile, y no entramos en ningun sistema, parece que lo raro también tiene nombre: miastenia gravis.
nuestro contacto@miastenia.cl ; directorio@miastenia.cl
saludos y exitos
Soledad Tapia
Presidenta
QUE SE PUEDE HACER… YO TENGO, PERO VIVO EL COQUIMBO.. PERO ME ENCANTARIA ESTAR EN CONTACTO.. Y TENER ALGUN CATASTRO, PUES ESTOY ESCRIBIENDO UN LIBRO DE COMO ES LA VIDA CON OI..
Marisel, que alegría saber de tu proyecto.
Ojalá hubiese de este tipo de actividades en todo el país. Saludos!!
Andrea, realizadora de Integrados.