Hace 10 años se inició la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras. Fue en el año 2008 cuando se hicieron los primeros eventos en Europa, que luego se extendió por el mundo. El año pasado fueron 94 países que participaron con actividades.
Este año se conmemorará el miércoles 28 de febrero y el tema central es la investigación, siendo una oportunidad para hacer un llamado global a los responsables políticos, investigadores, empresas y profesionales de la salud para involucrar cada vez más y más eficazmente a los pacientes en la investigación de enfermedades raras.
En Chile, la Federación Chilena de Enfermedades Raras realizará un evento el próximo domingo 4 de marzo, dedicado íntegramente a niños y niñas con enfermedades raras.
Contará con la participación de Ronaldi de Divertimusica, el grupo folclórico de niños Ayelen y grupo de motoqueros, además de payasos y juegos. También habrán stand de agrupaciones asociadas a Fecher, para difusión de sus actividades y visibilizar su trabajo.
La actividad se desarrollará en la CicloRecreoVía de la Costanera Andrés Bello, esquina Manuel Montt, desde las 10:00 horas.
Más información en: www.rarediseaseday.org
