El Día de las Enfermedades Raras está a la vuelta de la esquina y en todo el mundo hay organizadas diferentes iniciativas para conmemorarlo, sobre todo este año que hay 29 de febrero.
Chile no podría ser la excepción y aquí compartimos tres actividades que se efectuarán en torno a este día en Santiago y Viña del Mar, para motivarlos a participar y hacer visible todas nuestras enfermedades raras.
- Día Internacional de las Enfermedades Raras por APCh
La Alianza de Pacientes de Chile, APCh, invita de dos actividades por el Día Internacional de las Enfermedades Raras, una en Viña del Mar y otra en Santiago.
En Viña del Mar realizarán una actividad cultural el sábado 27 de febrero, desde las 11:00 horas hasta las 19:00 horas, en la Plaza María Luisa Bombal.
En tanto, en Santiago invitan a una convocatoria masiva el mismo Día Internacional de las Enfermedades Raras, lunes 29 de febrero, en la Plaza de la Constitución de Santiago, a partir de las 11:00 horas, con el objetivo hacer conciencia sobre la realidad que viven los pacientes en Chile.
Para mayor información sobre estas actividades, deben escribir a alianzapacientes@gmail.com
- Jornada Informativa sobre Sistema de Beneficios Sociales para Usuarios de Salud de Fecher
La Federación Chilena de Enfermedades Raras, Fecher, realizará esta jornada el martes 1 de marzo desde las 8:30 horas en el salón de sesiones del Senado en Santiago, ubicado en el ex Congreso Nacional, Morandé 441, Santiago. El programa de la actividad es el siguiente:
08:30 horas: Acreditación
09:00 horas: Bienvenida y revisión programa jornada año 2016.
09:15 horas: Charla sobre Pensión de Gracia. Ministerio del Interior
10:00 horas: Charla sobre Fondo Orasmi. Ministerio del Interior
11:00 horas: Coffee break
11:15 horas: Charla sobre Fondo de Ayuda Extraordinario. Ministerio de Salud
12:00 horas: Ley Ricarte Soto y otros programas de salud. Ministerio de Salud
13:00 horas: Cierre
Esta actividad cuenta con el apoyo de los Ministerios de Interior y Salud y del Senado.
Inscripción gratuita en: https://goo.gl/7BU4GX Cupos limitados
Para mayor información, escribir a federacion.chilena.er@gmail.com
Si conocen otra actividad por el Día de las Enfermedades Raras, envíanos un correo electrónico con los datos a contacto@integradoschile.cl para incluirla.
Hola q tal quería saber si el Seindome de Moebius está catalogado como una emfermedad rara aquí aquí en chile ya q tengo pocos meses en el país y no conosco la federación si me pudieran dar información al respecto muchas gracias