Encuentro de Personas con Osteogénesis Imperfecta 2017

Fundadores de FOICH junto a Laurette ParavanoMuchas caras familiares, otras que recién conocíamos y nosotros y nosotras, con las ganas de hacer una actividad que reuniera a personas con osteogénesis imperfecta, para abordar temas que nos preocupan e iniciar formalmente un trabajo organizado.

Así fue el Encuentro de Personas con Osteogénesis Imperfecta que organizamos como Fundación de Osteogénesis Imperfecta Chile, FOICH. Nuestra primera actividad ya desde que decidimos juntarnos a armar algo concreto.

Partimos presentándonos. Somos siete personas trabajando en la fundación: Camila, Rino, Carolina, Francisca y yo, personas con OI en diferentes tipos, junto a Gisselle, madre de dos niños con OI, y Carlos, pareja de Francisca.

Comentamos que durante este año nos hemos juntado varias, muchas, veces para armar FOICH y que ya está en trámite todo el papeleo necesario para la oficialización de la organización. Así también compartimos que esto parte de las ganas de cada uno y una por hacer algo más, contribuir para que todas las personas con OI tengan igualdad de condiciones y eliminemos brechas sociales.

Este día nos acompañó Laurette Paravano, vicepresidenta de la Asociación de Osteogénesis Imperfecta de Francia. Fue una gran oportunidad para escuchar el trabajo que realizan en Europa en esta organización y en la Federación Europea de OI.

Luego entre todos y todas participamos de una dinámica grupal, respondiendo a la pregunta ¿Qué queremos para la OI? La que abordamos desde los temas: educación, trabajo, salud, accesibilidad, familia, género y derechos humanos.

Agradecemos a todas las personas que pudieron asistir, pues sus experiencias y comentarios permiten sentar las bases para FOICH, teniendo una perspectiva de sus necesidades y así poder generar un trabajo a corto, mediano y largo plazo.

Pueden ver el video de la primera parte del Encuentro, con la presentación de FOICH y la intervenciónde Laurette en: https://goo.gl/GzFwfF

Fotografías del Encuentro en Facebook de Integrados Chile: https://goo.gl/UrAhyY

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