Mi nombre es Anahí, tengo 21 años, soy escritora, soy presidenta de Asociación Chilena de Colagenopatias tipo 2, ACHCOL, amo bailar y comer sushi ¿Todo bien hasta aquí, no? Pues bueno hay un pequeño detalle…
Nací con una condición poco común que me hace ser más pequeña que el resto de las jóvenes de mi edad, se llama “Displasia espondilometaepifisaria tipo Strudwick” y es un tipo de “Colagenopatía tipo II”. Básicamente es tener un defecto en la síntesis del colágeno lo que hace que la formación de mis huesos sea defectuosa produciendo anormalidades en la cadera, espalda, rodillas, articulaciones, baja estatura (mido 1.10), fisura palatina y otros síndromes asociados, y como tengo tanta “suerte” me tocaron todos pero siempre he creído que eso no ha sido impedimento para cumplir mis sueños.
Egresé con honores de 4º medio de un liceo técnico profesional con un técnico nivel medio en contabilidad, estudie un semestre de Trabajo Social en la Universidad de Valparaíso, pero no me agradó la carrera así que deserté y ahora me planteo estudiar algo con la salud, que siempre ha sido mi mayor sueño y motivación, puesto que quiero ayudar a otras personas como yo.
Recuerdo siempre haber sido una niña llena de energía, era arriesgada y me gustaba mucho conocer nuevas cosas, siempre tuve personalidad y jamás me “achiqué” ante nadie, al contrario siempre tuve mi opinión propia, a veces “metía la cuchara” y opinaba en conversaciones de adultos. Siempre tuve mi manera de pensar bien definida y me gustaba que las personas supieran lo que yo pensaba, detestaba que a veces me tomaran por menor, cuando en realidad tenía más años, por eso mi manera más fuerte de defensa era dar mi opinión, aunque siempre he pecado de directa y sin filtro.
Siento que a la sociedad le falta mucho todavía por entender lo que es la temática de discapacidad, tanto en lo social como en la accesibilidad, sobre todo por el acceso universal.
Con mi pololo compartimos condición por lo que, obviamente, desafíos de la vida diaria, partiendo porque algo tan simple como ir a un local de comida rápida es una tarea que requiere de un “plan”, que se basa en hacernos notar para que nos atiendan y muchas veces esto no ha funcionado, porque los mesones de atención están altos y nosotros quedamos por debajo de ellos. Ni hablar los cajeros automáticos y demás, que ya es un pan de cada día, y a pesar de que siempre decimos “nosotros nos adaptamos al mundo, no el mundo a nosotros” nos gustaría que ciertas tareas fueran un poquito más fácil.
Sinceramente, a veces nos gustaría no tener que correr tantos riesgos de caernos o lastimarnos por alcanzar cosas a altura, pedir ayuda ni pensarlo, ya que muchas personas en vez de ayudarnos, nos miran de pies a cabeza, de forma despectiva e incluso sonríen entre dientes de forma burlesca cuando nos ven intentando hacer esas tareas que -para personas sin alguna limitante física o en nuestro caso baja estatura- es fácil.
Con todas estas cosas, he decidido seguir pese a las adversidades, enfrentando la vida buscando y generando mis oportunidades, esperando encontrar mi camino y -de paso- ayudando a más personas con discapacidad en su trayecto a la inclusión.
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Anahi Chacana, columnista invitada
