Un día único para personas únicas. Así es lo que estamos viviendo hoy, 29 de febrero, en el Día de las Enfermedades Raras, por eso tenemos que aprovechar cada minuto para hacer oír nuestras voces entre la multitud y dar a conocer nuestro día.
Somos pocos y tan diferentes que parecemos muchos, tenemos necesidades y vivencias distintas, pero este día nos une y nos hace ser sólo una voz, que nos permite dar a conocer qué es una enfermedad rara, qué hace que nuestras vidas sean particularmente únicas y demostrar que somos ciudadanos y ciudadanas de derecho.
Tenemos que ser promotores y promotoras de nuestras diferencias, esa es nuestra oportunidad y hay que aprovecharla. Tenemos que educar a la comunidad, porque es nuestro rol en la sociedad y este día es vital, porque para ello trabajamos por cuatro años.
Nuestro mensaje se tiene que escuchar en nuestras comunidades, trabajos y hogares, y lo tienen que oír nuestros vecinos, colegas, amigos, familiares y quienes no conocemos. Si es necesario lo tenemos que repetir una y otra vez, hasta que todos y todas lo comprendan, porque así serán capaces de amplificarlo entre los suyos.
El mensaje hoy es que tenemos que vivir este día de una manera única, diferente y rara, para que todos y todas lo recuerden durante los próximos cuatro años y el próximo año bisiesto seamos más voces, haciéndonos oís más fuerte.
Como puedo comunicarnos directo soy de Valdivia y con diagnóstico ELA